Le combat d’une mère face à la souffrance de sa fille atteinte d’un syndrome rare
Marie, une femme de 45 ans résidant à Besançon dans le Doubs, a fait le choix de commencer sa vie de mère en élevant seul ses deux enfants. Aujourd’hui, ses enfants ont grandi : son fils, âgé de 26 ans, et sa fille, âgée de 18 ans, née avec un syndrome de White-Sutton. Ce trouble neurodéveloppemental exceptionnel a été identifié lorsque sa fille avait environ 10 ans. Il se manifeste par de graves difficultés à communiquer, un retard dans l’acquisition du langage ainsi que des troubles du comportement sévères. En plus de ces problématiques, cette pathologie entraîne chez sa fille une constipation douloureuse qui intensifie son mal-être et favorise l’émergence de crises de colère. Ces crises, qui ont débuté dès la petite enfance, se sont reproduites et ont empiré au fil des années.
Les crises violentes de l’adolescence : un tournant difficile
À partir de l’adolescence, lorsque sa fille a atteint l’âge de 13 ans, les épisodes de crises deviennent de plus en plus violents. Marie partage que lors de ces moments, sa fille était capable de tout détruire dans l’appartement, retournant tout sur son passage. Les causes de ces accès de colère sont souvent liées à la douleur, à une frustration profonde ou à la peur face à une situation précise. « Il y a toujours un élément déclencheur », explique Marie. Pendant longtemps, elle a cherché comment réagir face à ces attaques, tentant de la soutenir en multipliant les rendez-vous et en organisant diverses prises en charge médicales et psychologiques. Mais elle admet aussi que, face à l’épuisement, sa patience a été mise à rude épreuve. « Parfois, je perdais mon calme, parce que je ne comprenais pas ce que je traversais, et la fatigue me submergeait. Malgré tous mes efforts, cela ne semblait jamais suffisant », confie-t-elle.
Une peur profonde qui s’installe au fil du temps
Au fil des années, Marie a appris à adopter une attitude de « grande stoïque » lors des crises, afin de mieux contenir ses réactions. Elle précise que ce n’est pas entièrement la faute de sa fille, que de nombreux facteurs complexes influencent son comportement. La mère souligne également qu’il faut constamment faire preuve d’un effort mental pour faire face à l’imprévisibilité de ses accès de colère. Ensemble, elles bénéficient d’un suivi psychologique pour aider Marie à gérer ses sentiments de culpabilité face à cette situation, mais aussi pour lutter contre la honte et la peur qui s’insinuent en elle. La crainte principale est celle d’une éventuelle escalade de la violence de la part de sa fille, que ce soit durant la nuit ou dans d’autres moments où sa vigilance doit être constante.
Une journée marquante : la crise qui a tout changé
En novembre 2025, une crise d’une intensité exceptionnelle va marquer durablement la relation entre Marie et sa fille. Elle se remémore avec précision cette journée fatidique. « La crise était énorme, elle s’est mise dans une colère et une violence extrêmes, c’était comme si elle était possédée. Elle cherchait à faire mal, à me faire mal, ce qu’elle n’avait jamais fait auparavant », raconte-t-elle. Sa fille lui a infligé de violentes gifles et lui a arraché des mèches de cheveux. Marie, effrayée par cette brutalité inhabituelle, confie qu’elle a alors ressenti une peur qu’elle n’avait jamais connue auparavant, et cette peur n’a pas disparu depuis. « Depuis cet épisode, j’ai toujours une crainte présente lorsque je suis en sa compagnie », avoue-t-elle.
Un sentiment persistant d’angoisse et d’insécurité
Ce sentiment d’insécurité ne la quitte plus, renforcé par la mise en garde de sa fille qui lui aurait déjà fait des gestes menaçants, comme celui de lui montrer un couteau avec l’intention de la trancher. Marie évoque aussi des nuits agitées, où elle s’inquiète de ce qui pourrait arriver si sa fille se réveillait en crise. La peur de l’imprévisible la ronge, ce qui lui fait craindre pour sa propre sécurité et celle de sa fille.
Les limites de l’accompagnement et une fatigue extrême
L’accompagnement de la fille se fait principalement dans un institut médico-éducatif (IME), où elle ne retourne qu’un week-end sur deux. Lorsqu’elle est là-bas, elle bénéficie d’un suivi professionnel pluriel. Mais à la maison, Marie se retrouve seule face aux crises. Cette situation accentue la tension nerveuse et la fatigue de la mère. Elle évoque que, lorsqu’elle voit venir le retour de sa fille, elle commence à paniquer plusieurs jours à l’avance, et qu’il lui faut une semaine pour se remettre d’un week-end difficile. La fatigue psychologique et physique l’épuise complètement, la menant à faire appel à une aide psychologique pour faire face à cette réalité.
L’échéance de la majorité et l’avenir incertain
Les années passant, Marie réalise que l’accompagnement en IME peut durer jusqu’aux 20 ans de sa fille. Mais après cette étape, il faudra envisager une orientation dans le secteur adulte, où les places restent très rares et la transition reste incertaine. Cette échéance alimente ses inquiétudes, alors qu’elle doit déjà faire face à une nouvelle étape de sa vie familiale marquée par l’épuisement. La difficulté de cette transition ajoute une pression supplémentaire à une situation déjà très difficile.
L’impact sur la relation familiale et la nécessité de se préserver
Malgré cette accumulation de défis, Marie refuse de réduire sa fille à ses crises. Elle connaît bien l’origine des comportements de sa fille, qui restent largement liés à ses difficultés neurologiques qu’il ne lui appartient pas toujours de maîtriser. Elle insiste aussi sur l’importance pour elle de ne pas s’oublier face à cette réalité difficile. Elle confie qu’elle aurait dû mieux écouter ses propres besoins pour éviter de sombrer dans un état de burnout complet. « On essaie tous d’être forts et de tout gérer, mais parfois, cela nous dépasse », affirme-t-elle avec lucidité. Sa volonté reste de soutenir sa fille tout en veillant à sa propre santé mentale.
