Le cancer de la vessie affecte la vie sexuelle de 83 % des patients

Importance de l’implication du patient dans les décisions thérapeutiques du cancer de la vessie

Selon une étude menée par OpinionWay pour le compte de Merck, la majorité des patients atteints d’un cancer de la vessie, soit 94 %, considèrent qu’il est essentiel qu’ils participent aux choix concernant leur traitement. Malgré cette forte envie d’être impliqués, ils ne se sentent réellement consultés que dans 54 % des cas, ce qui soulève un décalage notable entre le souhait et la réalité vécue. Lori Cirefice, présidente de l’association Cancer Vessie France, souligne que cette situation traduit souvent le ressenti d’un sentiment de perte de contrôle chez les patients. Selon elle, ces derniers expriment fréquemment qu’ils manquent d’un véritable choix à faire : « On leur dit souvent : il faut faire comme ça, il n’y a pas d’autre option. Il devient alors difficile pour eux de se sentir pleinement acteurs de leur parcours de soins lorsque seules des solutions leur sont proposées. » Pourtant, il est légitime pour un patient de vouloir réfléchir, en discuter avec ses proches, et poser des questions avant de prendre une décision concernant son traitement. La participation active à cette étape est un droit fondamental, qui contribue à leur sentiment d’autonomie.

L’importance du dialogue partagé pour une meilleure compréhension et une meilleure adherence

Selon le professeur Yann Neuzillet, spécialiste en urologie à l’hôpital Foch et enseignant à l’université Paris-Saclay, une implication du patient dans le processus de décision favorise une meilleure compréhension de la maladie et des traitements. Cela facilite également l’acceptation des contraintes liées à la prise en charge. « Lorsque le patient est associé, il devient vraiment acteur de sa santé. Il comprend mieux les enjeux, accepte plus facilement les modalités du traitement, et surtout, il s’approprie davantage sa démarche thérapeutique », précise-t-il. Le professionnel insiste aussi sur la nécessité de proposer toutes les options possibles, y compris celle de ne pas instaurer de traitement immédiat ou d’en envisager des alternatives moins invasives et moins impactantes sur la qualité de vie. La transparence et le respect mutuel sont à la base de cette approche : il s’agit d’établir une relation de confiance où le patient, une fois correctement informé, peut faire un choix éclairé. Cette démarche, connue sous le nom de décision partagée, ne doit pas se limiter à un monologue médical. Au contraire, le professionnel doit encourager le patient à poser ses questions, à exprimer ses attentes et ses préférences, afin d’adapter au mieux la prise en charge à sa vie quotidienne.

Sexualité : la grande oubliée du parcours de soins

L’impact du cancer de la vessie ne se limite pas aux aspects physiques ou médicaux. La qualité de vie des patients est également profondément affectée dans leur vie intime. Selon l’enquête OpinionWay, 86 % des personnes atteintes ressentent une fatigue qui limite leur autonomie, tandis que 83 % souffrent d’un retentissement sur leur vie sexuelle. Pourtant, peu nombreux sont ceux qui bénéficient d’un accompagnement spécifique à ce sujet, puisqu’à peine 12 % évoquent une prise en charge adaptée. Par ailleurs, plus de la moitié des patients actifs dans leur emploi ont dû voir leur travail modifié à cause de la maladie, mais seulement 57 % ont pu aborder cette problématique avec leur médecin. Sur le plan psychologique, 79 % signalent ressentir des effets négatifs, mais seulement 36 % ont reçu un soutien psychologique dédié.

Ce délaissement de la dimension sexuelle dans la prise en charge est une lacune majeure. La sexualité constitue une composante essentielle du bien-être global. Il est impératif de parler de ces sujets sans crainte ni tabou. Tout comme l’activité professionnelle, qui représente souvent un élément crucial de l’environnement et de l’épanouissement personnel, la vie sexuelle doit faire partie intégrante des discussions lors du parcours de soins. Le professeur Neuzillet insiste aussi sur le ressenti d’abandon post-traitement. Après des traitements lourds, comme la chirurgie ou la radiothérapie, certains patients se sentent délaissés, face à un sentiment de vide, souvent renforcé par la persistance de douleurs ou d’effets secondaires, créant un véritable sentiment d’abandon. Il est donc crucial d’intégrer ces aspects à la prise en charge globale pour rendre le parcours plus humain et complet.

Les traitements contre le cancer de la vessie, tels que la radiothérapie ou la chimiothérapie, peuvent entraîner des effets secondaires notablement perturbateurs sur la vie sexuelle des patients. Chez les hommes, par exemple, ils peuvent provoquer des orgasmes secs ou des troubles de l’érection, ce qui peut compliquer la vie intime, comme le rapporte la Société canadienne du cancer. Du côté des femmes, il est fréquent que l’ablation de l’utérus et des ovaires suite au traitement entraîne une infertilité, souvent visible comme une des conséquences les plus marquantes. De plus, certaines douleurs lors des rapports sexuels peuvent apparaître, surtout si une partie du vagin a été retirée ou si la radiothérapie a causé un rétrécissement de l’organe de la copulation. Ces effets témoignent de la nécessité d’accompagner les patients sur ces sujets sensibles afin de préserver leur qualité de vie et leur intimité.

Au-delà des traitements spécifiques, les soins de support constituent un levier crucial pour améliorer le quotidien des patients atteint du cancer de la vessie. Pour le professeur Yann Neuzillet, ils représentent une composante essentielle de la prise en charge. « Les soins de support, c’est tout ce que l’on met en place pour accompagner le traitement principal, afin d’en maximiser l’efficacité et de rendre le parcours moins éprouvant pour le patient », explique-t-il. Ces soins englobent différentes disciplines telles que l’activité physique adaptée, la nutrition, l’accompagnement psychologique, la kinésithérapie ou l’ergothérapie. Leur objectif principal est de prévenir ou de limiter les effets secondaires, tout en améliorant la qualité de vie globale. « Une alimentation équilibrée et une activité physique régulière, même modérée, peuvent faire une énorme différence. Elles facilitent la récupération, réduisent les complications, et renforcent aussi le moral », ajoute-t-il. Bien que leur accès soit encore inégal selon les structures, leur efficacité est indiscutable. D’après le professeur Neuzillet, il est primordial d’en parler dès le début du traitement. Comprendre en quoi ces soins peuvent contribuer à leur mieux-être amène souvent les patients à y adhérer naturellement, car ils perçoivent les bénéfices immédiats : davantage de confort, d’autonomie, et une sérénité retrouvée.