Qu’est-ce que le vitiligo, la maladie de la peau dont souffrait Michael Jackson ?

La portée du vitiligo en France et dans le monde

Environ un million de personnes en France vivraient avec un vitiligo, ce qui représente une fraction d’environ 0,5 à 1 % de la population mondiale. Cette affection de la peau, souvent méconnue, est une maladie auto-immune caractérisée par la perte de pigmentation. Elle se manifeste par l’apparition de taches blanches, qui peuvent parfois s’étendre et voir des poils blanchir également, donnant un aspect décoloré à certaines zones du corps.

Les implications psychologiques souvent sous-estimées

Malgré une apparence généralement bénigne — les taches ne provoquent ni démangeaisons ni brûlures, et la maladie n’augmente pas les risques de cancer cutané — le vitiligo peut avoir de lourdes conséquences psychologiques. Il est souvent difficile pour ceux qui en souffrent de faire face au regard des autres. En effet, une majorité de patients, environ 76 %, ressentent une détresse mentale liée à la perception sociale de leur condition. De plus, 82 % d’entre eux considèrent qu’une action de sensibilisation accrue sur cette maladie serait essentielle pour réduire la stigmatisation et améliorer le bien-être des personnes concernées.

Ce que la Fédération française du vitiligo souhaite clarifier

Face à de nombreuses idées reçues entourant cette pathologie, la Fédération française du vitiligo intervient pour en corriger certains malentendus. Parmi ces fausses croyances figure notamment celle selon laquelle le vitiligo serait contagieux ou uniquement psychologique. La réalité est tout autre et mérite d’être mieux connue.

Hérédité ou non : démystifier cette croyance

Le vitiligo n’est pas une maladie héréditaire

Il existe deux formes principales de vitiligo : segmentaire, qui touche généralement une seule partie du corps et ne suit pas un schéma héréditaire, et généralisé, où les taches apparaissent symétriquement sur plusieurs zones. Cependant, aucune de ces formes n’est directement transmise par héritage génétique. Bien qu’aucun gène spécifique ne cause directement la maladie, des prédispositions familiales ont été remarquées. Selon l’Inserm, environ une cinquantaine de gènes de susceptibilité ont été identifiés, mais la présence de ces gènes ne signifie pas forcément que la personne développera la maladie. Si un parent du premier degré est atteint, le risque pour son enfant est estimé entre 5 et 8 %.

Le vitiligo, un trouble qui ne résulte pas de soucis psychologiques

Ce n’est pas dans la tête

Souvent, le vitiligo est reproche à tort d’avoir une origine psychosomatique, c’est-à-dire qu’il serait causé ou aggravé par des facteurs psychologiques ou émotionnels. Pourtant, les recherches montrent que cette pathologie est une maladie auto-immune. La réponse immunitaire du corps attaque les mélanocytes, les cellules responsables de la pigmentation de la peau, menant à la dépigmentation. Par ailleurs, des facteurs génétiques et d’autres éléments non liés à l’état psychologique peuvent aussi favoriser l’apparition et l’évolution de cette maladie.

Le rôle du soleil dans la gestion du vitiligo

Peut-on s’exposer au soleil en toute sécurité ?

Il est fréquemment affirmé à tort qu’il faut éviter toute exposition au soleil lorsque l’on souffre de vitiligo. En réalité, une exposition modérée et raisonnable, avec une vigilance accrue pour protéger les zones dépigmentées, est non seulement possible mais aussi bénéfique. Le soleil favorise la repigmentation de la peau ; en effet, les traitements de fond combinent souvent l’utilisation de crèmes spécifiques avec une exposition contrôlée aux rayons UVB, que ce soit avec des lampes de photothérapie ou par une exposition naturelle selon la saison. La durée nécessaire pour voir des résultats peut varier entre 6 à 24 mois, mais certains sites comme les poignets, mains ou pieds se révèlent particulièrement difficiles à traiter.

Mythe ou réalité : le vitiligo est-il contagieux ?

Ce que dit la science

Il s’agit d’un malentendu répandu que cette affection dermatologique soit contagieuse. La majorité des personnes ignorent que le vitiligo n’est pas une infection, mais une maladie auto-immune. Selon une enquête menée par l’Association française du vitiligo, près de 31 % des jeunes ayant rencontré une personne atteinte craignent qu’elle puisse transmettre la maladie. Les représentations sociales peuvent donc être très stigmatisantes. Un exemple souvent entendu dans les vestiaires ou ailleurs est la question : « Qu’est-ce que tu as sur les genoux, dans le dos ou sur le ventre ? Ce n’est pas contagieux, rassure-moi ? »

Erreur de diagnostic et idées fausses

Une confusion fréquente concerne la difficulté à diagnostiquer précocement le vitiligo. Souvent, il est initialement confondu avec une maladie appelée « pityriasis versicolor », qui est due à une prolifération de champignons. Cette erreur peut faire croire qu’il s’agit d’une maladie infectieuse, alimentant ainsi les idées reçues. Pour autant, un bon diagnostic est essentiel pour une prise en charge efficace et éviter toute stigmatisation inutile.

Les avancées dans le traitement

De nouveaux traitements voient le jour pour mieux contrôler la progression du vitiligo. Parmi eux, des médicaments à base de cortisone et de phytothérapie peuvent limiter les poussées de la maladie. Plus récemment, en France, un nouveau traitement a reçu une autorisation de mise sur le marché : le ruxolitinib, commercialisé sous le nom d’Opzelura. Utilisable dès l’âge de 12 ans, cette molécule offre une nouvelle voie pour la repigmentation effective des lésions, en complément des thérapies traditionnelles.

Sources et ressources complémentaires

Les informations présentées ici proviennent principalement de la Fédération française du vitiligo, de l’Inserm, et du centre spécialisé Vitiligo-Bordeaux, qui œuvrent pour une meilleure connaissance et une meilleure gestion de cette maladie.