Une voix courageuse face à la maladie : le récit poignant d’une femme endeuillée
Les raisons derrière l’écriture de ce livre
Il y a plusieurs motifs qui ont conduit à la rédaction de cet ouvrage. La première, c’est cette sensation de malaise croissante à l’écoute des personnes extérieures qui racontent la vie de mon mari comme s’elles le connaissaient mieux que moi. J’ai du mal à accepter que l’on ne parle que de la fin de sa carrière, une période marquée par de nombreux épisodes difficiles. Quand ils évoquent le doigt d’honneur adressé aux supporters lors d’un match en octobre 2022, ses dérapages de plus en plus flagrants, ou encore cet épisode à Caen où il a amené un chien sur le terrain, cela ne lui ressemble pas. Je suis quelqu’un qui préfère vivre discrète, en paix, à l’écart du tumulte… Pourtant, je sentais au fond de moi que je ne pouvais plus continuer à vivre avec cette représentation faussée. Je préférais, malgré le malaise que cela pouvait engendrer, la vérité, aussi difficile qu’elle soit, même si cela impliquait de dévoiler sa réalité dans une forme de vulnérabilité extrême. Se mettre à nu s’avère une démarche très éprouvante, mais c’était nécessaire.
Un parcours de vie orienté par la quête de sens
Dès que nous avons commencé à comprendre la nature de la maladie dont souffre mon mari, et que son passé de footballeur a été évoqué comme une cause potentielle de sa détérioration, j’ai été persuadée que cette épreuve devait prendre un sens. Pendant plus de vingt ans, nous avons placé les joueurs au cœur de notre vie, toujours soucieux de leur développement et de leur bien-être. Une certaine inquiétude existait déjà, notamment à travers les discours de Raphaël Varane à propos des commotions cérébrales et du jeu de tête chez les jeunes joueurs. Je sentais que notre histoire pouvait faire écho à cette sensibilité particulière ; comme si cette subjectivité pouvait s’entrelacer avec la volonté de sensibiliser le grand public à ces questions de santé.
Une aspiration à inspirer et soutenir d’autres familles
L’un de mes souhaits profonds était que cet ouvrage puisse aussi donner un peu d’énergie à des familles confrontées aux mêmes difficultés que nous. Ce qui m’anime, c’est cette envie discrète mais sincère de montrer que, malgré la douleur, il est possible de continuer à vivre avec optimisme. Je voulais, humblement, transmettre un message d’espoir et de résilience, en espérant qu’il puisse apporter du réconfort à ceux qui traversent la même tourmente.
Les premiers soupçons et l’apparition des symptômes
Il est difficile d’établir une date précise pour l’apparition des premiers signes. La complexité du diagnostic ne facilite en rien la compréhension de la maladie. On jongle entre la DLFT (dégénérescence lobaire fronto-temporale), la SLA (sclérose latérale amyotrophique) et l’ECT (encéphalopathie traumatique chronique), cette dernière n’étant detectable qu’à l’autopsie. Certaines familles doivent lutter pendant plusieurs années avant que le diagnostic soit confirmé. Mon mari, lors de son passage à Brest entre 2016 et 2019, a traversé une dépression liée à des soucis de santé physique. Je suis désormais persuadée que la DLFT peut, à ses débuts, ressembler à une crise dépressive. À son précédent club, Auxerre, j’ai remarqué une attitude plus agressive, plus impulsive de sa part, et à l’époque, beaucoup m’ont répondu qu’il n’était pas le même que lorsqu’il jouait. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à analyser ses comportements. Je sentais qu’à chaque situation de stress, il lâchait prise davantage, jusqu’à ce qu’il ne puisse plus contenir ses réactions.
Une compréhension progressive de la maladie
La transition vers la compréhension de la maladie a été comme une descente progressive dans un escalier difficile à éviter. Au début, le changement dans son comportement semblait peu alarmant, quelques petites anomalies que l’on attribuait à sa passion intense pour le football ou à son engagement. Mais, en réalité, ces petits signaux étaient les premières lueurs d’un changement qui allait s’accélérer. Ces épisodes passagers pouvaient sembler insignifiants, mais ils annonçaient une évolution beaucoup plus profonde, difficile à percevoir pour celui qui regarde de loin. La consternation grandissait, et il devenait évident que quelque chose de sérieux se profilait derrière cette façade apparemment normale.
Une descente inexorable dans la maladie
Ce déclin est comme une chute inévitable, chaque étape ayant sa propre spécificité. La difficulté, c’est qu’au début, les signes de la maladie ne sont pas flagrants. La majorité des symptômes initiaux apparaissent comme des petites bulles d’incertitude qui éclatent brutalement, sans prévenir. On pense d’abord à des troubles mineurs, qu’on met sur le compte de la passion ou d’un tempérament, sans envisager l’ampleur de ce qui se prépare. À mesure que la maladie progresse, il devient évident que l’on ne peut plus faire marche arrière, que chaque étape est une épreuve de plus dans la dégradation progressive.
Une reconnaissance douloureuse
Au moment où il a été confronté à la réalité de sa maladie, la prise de conscience a été aussi brutale que déchirante. La nécessité d’un diagnostic précis a été lent, pénible, marquée par des erreurs possibles, notamment en évitant un mauvais traitement qui pourrait aggraver son état. Lorsqu’on a finalement compris qu’il souffrait de DLFT, une étape difficile s’est imposée : il ne pouvait plus exercer son métier, sa passion de toujours. La sentence fut aussi sèche qu’implacable : « Monsieur Furlan, vous n’entraînerez plus ». La douleur de cette révélation est indescriptible, un coup dur, un choc. Je me suis retrouvée seule pour lui annoncer cette terrible nouvelle, en tentant de gérer ses réactions, qui oscillaient entre la révolte, la tristesse et la incompréhension.
La résistance face à la perte
Son rejet initial du diagnostic et du changement a été violent. La perte de sa vie professionnelle, qu’il considérait comme une extension de lui-même, a déchaîné une révolte. Au début, il refusait toutes mes propositions, empêtrait tout ce que je voulais mettre en place. La nouvelle était insupportable pour lui, car après des années à gérer un groupe, à prendre la parole en public, il se retrouvait soudain privé de cette identité. La transition a été une étape difficile à accepter pour nous deux. Très peu de temps après, petit à petit, il a fini par reconnaître que son état l’empêchait de continuer. Un jour, il m’a dit, presque résigné, « Tu as sûrement raison, je ne peux plus faire ça, peut-être qu’il faut que je pense à une nouvelle voie, comme la sélection… ». Mais il suffisait d’un simple appel, d’une parole d’un autre passionné ou d’un agent pour que tout ce qu’il a perdu lui revienne en tête.
Le processus de déni et la difficulté à accepter
Ce qui complique tout, c’est que, sur ce genre de maladies neurodégénératives, une erreur de diagnostic ou un traitement inadéquat peut conduire à des comportements totalement inconcevables. Nous avons été victimes d’une erreur, une erreur qui a mené à la prescription de traitements pour Alzheimer, alors que le problème ne résidait pas dans sa mémoire. Mon père, ma grand-mère et mon grand-père ont tous été atteints de maladies cognitives différentes, je savais donc qu’il ne s’agissait pas de cette pathologie. Quand le bon traitement a été administré, ses désinhibitions se sont apaisées, et la vie en société est devenue plus supportable. La perte du langage a été une étape cruciale de cette évolution, marquant une étape dans la réduction de ses excès.
Une souffrance totale : la perte d’un être cher
Le dernier volet de ce parcours est dédié aux témoignages de ses anciens joueurs, une manière de rendre hommage à cet homme que la maladie a profondément transformé. Laquelle de ces anecdotes vous a marqué le plus ?
Je tiens beaucoup à cette partie car elle est mon symbole de réconfort. Je voulais que ce livre ne soit pas une simple lamentation, mais qu’il témoigne aussi de moments précieux, de cette richesse qui ne s’éteint pas avec la maladie. Ces témoignages ont été pour moi comme des éclats de lumière, une façon de voir que la vie continue à travers eux. Grâce à ces retours, j’ai compris que l’impact de Jean-Marc fascine encore ses joueurs, qu’il leur a laissé une empreinte indélébile. Et cela m’a permis de réaliser que, malgré tout, il est toujours présent, partout. Cette révélation m’a profondément apaisée, en m’aidant à guérir ma colère excessive et à percevoir qu’il a laissé derrière lui un héritage vital, au-delà de la maladie.
